Afgelopen maandag, 8 februari, was het Internationale Epilepsiedag. Er wordt niet vaak aandacht besteed aan dit ziektebeeld. Toch krijgen ieder jaar ongeveer 6000 mensen de diagnose epilepsie. Ook onze dochter Rieke heeft epilepsie, specifiek het syndroom van West. Epilepsie kan een beladen thema zijn. Het is zeker de moeite waard om er eens dieper op in te gaan: wat is het en hoe kun je het zelf beïnvloeden?
Wat is epilepsie?
Alles wat we denken, doen en waarnemen heeft zijn oorsprong in activiteit in de hersenen. Daar is continu een overdracht van allerlei prikkels. De verschillende taken zijn geordend in aparte netwerken. De cellen van die netwerken wisselen steeds informatie uit. Soms ontstaat er een soort kortsluiting, een storing in de prikkeloverdracht in één of meer van die netwerken. Dit zorgt voor de aanvallen die we epilepsie noemen. De verschijnselen verschillen, afhankelijk van welk netwerk meedoet en van welk type aanval er sprake is.
Verschillende types aanvallen
Zo zijn er de zgn. grote aanvallen, grand mal, en kleine aanvallen, petit mal. Daarnaast zijn er zgn. gelegenheidsaanvallen, waarbij geen sprake is van echte epilepsie (bv na alcoholgebruik). Ook koortsstuipen kunnen lijken op epilepsie, maar zijn het niet. Ongeveer 2% van de kinderen die koortsstuipen hebben, ontwikkelt later ook epilepsie. Ook lichtgevoeligheid kan epilepsie opwekken, omdat het invloed heeft op de hersenactiviteit. Dit wordt ook wel gebruikt bij onderzoek naar epilepsie.
Hoe herken je epilepsie?
Grote aanvallen zijn makkelijk te herkennen: op de grond vallen, kwijlen, tong bijten, onwillekeurige lichamelijke bewegingen, een daling (ook verlies) van het bewustzijn en incontinentie. Voorafgaand kan de patiënt via de zintuigen vreemde gewaarwordingen krijgen zoals het zien van lichtflitsen of het ruiken van geuren – dit heet een aura. Bij een grand mal is het van belang om iemand zo snel mogelijk in stabiele zijligging te brengen en te zorgen dat hij zichzelf niet kan verwonden, ook niet door een tongbeet. Dus een zacht voorwerp tussen de tanden.
Absences
Een epilepsieaanval valt niet altijd op, soms is iemand alleen maar even ‘afwezig’. Deze kleine aanvallen, ook wel absences genoemd, zijn veel moeilijker te herkennen. Het gaat vaak om heel kleine bewegingen en heel korte momenten van afwezig zijn. Een voorbeeld daarvan is een beker laten vallen of salaam krampen, wat bij het syndroom van West voorkomt (korte, snelle bewegingen van 1-2 seconden waarbij hoofd, armen en benen tegelijkertijd gebogen worden, alsof iemand schrikt en in elkaar krimpt). Grand mals zijn heel naar om aan te zien. Toch gaan die meestal vanzelf over en hebben relatief weinig invloed. Petit mals hebben op hersenniveau veel meer invloed en kunnen grote schade veroorzaken.
Oorzaken en gevolgen van epilepsie
De precieze oorzaak van epilepsie is niet bekend. Vaak gaat het om een combinatie van genetische factoren en omgevingsfactoren. Bij omgevingsfactoren kun je denken aan een ongeval met hersenletsel, een infectie, een herseninfarct of zuurstoftekort rond de geboorte. Van de mensen met een verstandelijke beperking heeft een derde ook last van epilepsie. Andersom kunnen bepaalde vormen van epilepsie, zoals het syndroom van West, ook zorgen voor een stilstand in de ontwikkeling. Lang niet altijd is de oorzaak bekend.
Risicofactoren
Als je te maken krijgt met epilepsie, heb je vrijwel altijd medicijnen nodig. Vaak zal je ook niet van de medicatie af komen. Omdat er maar weinig bekend is over de oorzaken van epilepsie, is er ook weinig te zeggen over risicogroepen. Maar áls je te maken hebt met epilepsie, zijn er wel een aantal risicofactoren die een aanval uitlokken, al vinden de meeste aanvallen onverwachts plaats. Enkele triggers zijn:
- Alcohol- en drugsgebruik: hierbij heb je een grotere kans om epilepsie te ontwikkelen; ook is het een trigger om aanvallen te krijgen.
- Slaaptekort kan ook een factor zijn die bij mensen, ondanks dat ze ingesteld zijn op medicatie, toch een aanval kan veroorzaken.
- Emoties en stress. Spanningen wekken aanvallen op. Ook leuke dingen als verjaardagen, en feestjes kunnen hierbij een rol spelen. Dus zoveel mogelijk rust, reinheid en regelmaat is belangrijk.
- Hormonale veranderingen: kunnen zowel epilepsie doen ontstaan of doen overgaan.
- Lichtflitsen kunnen een aanval opwekken. Dit kan gebeuren bij tv kijken, maar ook als je bij zonneschijn door een bos rijdt en de schaduwen steeds ‘voorbijflitsen’.
- Temperatuurwisselingen bij koorts kunnen stuipen geven (al is dit niet echt epilepsie).
- Vergeten van medicatie zorgt al snel voor (meer) aanvallen. Medicatie is vaak echt nodig. Jammer genoeg kan medicatie nogal wat bijwerkingen geven zoals haaruitval, trillende handen en/of angststoornissen.
Onbegrip
Helaas is er vaak veel onbegrip voor mensen met epilepsie en hun omgeving. Epilepsie heeft vergaande gevolgen in het dagelijks leven. Zeker wanneer de emotionele ontwikkeling stil blijft staan en het je lichaam echt sloopt. Ook al is het met medicatie vaak redelijk tot goed onder controle te houden, toch moet je er dagelijks rekening mee houden. Ook ouders van kinderen met epilepsie worden nog wel eens bekeken alsof ze hun kinderen niet fatsoenlijk opvoeden.
Motoriek en gedrag
Zo kan het gebeuren dat kinderen geen goed gevoel in hun handen hebben waardoor de fijne motoriek achter blijft. De pincetgreep ontbreekt waardoor ze bij voorbeeld niet een paar nootjes uit een bakje nemen maar een handvol in één keer. Ook in gedrag kan het een flinke uitdaging zijn. Daar kunnen zowel de kinderen als de ouders niets aan doen, ondanks goede voeding en prima begeleiding. Zo zijn er nog veel meer voorbeelden te noemen. Begrip is zó belangrijk! Dat kan veel goed doen.
Wat kun je zelf doen om aanvallen te vermijden?
- Bij gelegenheidsaanvallen is het belangrijk om de situatie te vermijden, dus bv. alcohol laten staan.
- Bij koortsstuipen wordt vaak geen medicatie gegeven, het is immers geen echte epilepsie. Maar wel is het belangrijk om dan te onderzoeken waar de koorts vandaan komt en te zorgen dat die oorzaak weggenomen wordt. Eventueel medicatie tegen de ontsteking.
- Wanneer er sprake is van lichtflitsgevoeligheid kan het helpen om één oog te bedekken bij film of tv kijken en op 2 meter afstand van de tv te zitten in een goed verlichte ruimte.
- Rust, reinheid en regelmaat zijn voor iedereen belangrijk, maar zeker voor mensen met epilepsie.
Wat kun je bij epilepsie met voeding doen?
Ook bij epilepsie is het ontzettend belangrijk om gezond(er) te eten om zo een gezond gewicht te bereiken.
- Een van de redenen is dat er dan veel minder medicatie nodig is waardoor de kans op bijwerkingen (haaruitval, korter lontje, angsten, trillen e.d.) minder wordt.
- Gezonder eten en leven zorgen voor minder ontstekingen in perifere gebied (‘tussen mond en kont’), die kunnen overslaan op hersenniveau. Wanneer je je lichaam beter voedt en er minder ontstekingen zijn, kunnen alle klachten op hersenniveau verminderen. Dit geldt voor de gevolgen van alle hersenziekten zoals Alzheimer, MS, Parkinson en ook voor epilepsie. De symptomen kunnen absoluut worden beïnvloed door goede voeding en de kans is er dat de ziekte minder progressief is of tot stilstand komt.
- Daarnaast zorgt gezonde voeding voor gezondere darmen; die kunnen meer korte ketenvetzuren aanmaken. Dat is voor mensen met epilepsie zeer interessant.
Koolhydraatbewust en veel gezonde vetten
In een gezond voedingspatroon voor mensen met epilepsie (voor iedereen overigens!) is het belangrijk om koolhydraatbewust te eten met een ruime aandacht voor gezonde vetten. Dat wordt ook wel een ketogene leefstijl genoemd, precies wat De Eetlijn beoogt. In Radboud UMC Nijmegen zijn veel onderzoeken gedaan met ketogene diëten. Ze gaan daar heel laag in de koolhydraten en hoog in de vetten. Hierdoor wordt vet als brandstof door het lichaam gebruikt waardoor je in ketose komt. Zo wordt het lichaam gereinigd op celniveau. Het lichaam kan zichtzelf als het ware genezen waardoor klachten kunnen verminderen. Dit kan veel effect geven op allerlei klachten. Pas wel op dat je niet te laag in de koolhydraten komt want je schildklier heeft wel wat koolhydraten nodig. De EetLijn wijst daarin de weg.
Vetzuren
In dit hele proces zijn middellange en korte ketenvetzuren een belangrijke schakel. Er zijn drie soorten vetzuren: lange, middellange en korte ketenvetzuren. Dit verwijst naar de snelheid waarmee het vet in energie wordt omgezet. Bij hersenziekten is het helpend om directe energie aan de hersenen te leveren omdat ze door ontstekingen en aanvallen doodmoe worden. Ook worden de hersenen beschermd door korte ketenvetzuren. Korte ketenvetzuren vinden we nauwelijks in voeding. Ze zitten wel wat in geitenkaas, geitenyoghurt en kokos. Daarnaast kunnen de darmen ze zelf aanmaken als ze gezond zijn. Veel vezels zijn daarvoor onontbeerlijk.
MCT-olie
Voor snelle energie kan MCT-olie heel goed ingezet worden. Dit is een zeer interessant product voor iedereen maar zeker ook voor mensen met epilepsie. Deze olie voorziet de hersenen direct van energie en het wordt niet opgeslagen in het lichaam. Zodoende kan het ook helpen bij het afvallen. Het zet het lichaam als het ware aan, zeker in combinatie met bewegen op de nuchtere maag. Na het bewegen kun je dan een ‘boterkoffie’ nemen als ontbijt: koffie met ghee en MCT-olie. Dit zorgt ervoor dat het lichaam naar vetverbranding gaat en eigen vetten gaat afbreken. Het voordeel van MCT-olie is dat het een hoog verbrandingspunt heeft waardoor je ermee kunt bakken.
Ondanks dat epilepsie een nare ziekte is die je niet kunt genezen en waarbij meestal wel medicatie nodig blijft, kun je zelf dus veel doen om de klachten te verminderen en aanvallen te beperken. De EetLijn kan je daarbij helpen. Wil je meer weten over het programma van De EetLijn, stuur dan een mailtje naar nettie.bom@deeetlijn.nl of neem een kijkje op www.deeetlijn.nl/programma
Heb je MCT-olie of de ingrediënten voor de boterkoffie nodig en wil je gebruik maken van het gemak van online shoppen?
https://shop.deeetlijn.nl/product/m-c-t-olie/
https://shop.deeetlijn.nl/product/eetlijn-box-boterkoffie/
Meer lezen?
https://www.deeetlijn.nl/kokos-en-7-redenen-waarom-het-een-anti-aging-product-is/
https://www.deeetlijn.nl/veilige-vetten-in-de-keuken/
