Autisme, is het een ziekte? Zo wordt er wel vaak naar gekeken. Maar stel je eens voor hoe het zou zijn om zelf autisme te hebben, of iemand in je naaste omgeving, zou je het dan ook als ziekte zien? En wat zou je er zelf aan doen?
Wat is autisme?
Tegenwoordig wordt er gesproken over een Autisme Spectrum Stoornis. De vraag is echter of het een stoornis is. Eigenlijk is dat wel wat kort door de bocht. Ik vond een citaat op internet: ‘Autisme is geen bug in de software maar een compleet ander besturingssysteem.’ Dat doet meer recht aan wat autisme is: een andere manier van kijken naar de werkelijkheid.
In Nederland zijn ongeveer 200.000 mensen met de diagnose autisme. Dat is 1% van de bevolking. Ondanks dit grote aantal mensen dat autisme heeft, hebben veel mensen er nog steeds een verkeerd beeld van.
Mijn beeld over autisme klopte niet
Ook zelf heb ik jarenlang een beeld gehad van autisme dat niet klopt: een zwakbegaafd kind dat in kleermakerszit alleen maar met zijn handjes zit te fladderen en rond te draaien. Dit is echter zó eenzijdig! Jammer genoeg wordt autisme door de onbekendheid en het foutieve beeld dat er nog steeds van (mensen met) autisme is, vaak veel te laat ontdekt. Als je op vroege leeftijd de diagnose krijgt, is het vaak makkelijker om te leren ermee om te gaan, zowel voor de omgeving als voor de persoon zelf.
Hoog functionerend en laag functionerend autisme
Niet één persoon met autisme is hetzelfde. Er is onderscheid te maken tussen zgn. hoog functionerend en laag functionerend autisme. Dit onderscheid heeft betrekking op het intelligentieniveau. De ene persoon met autisme heeft een hoog IQ, de ander een lager IQ. Je zou kunnen zeggen dat bij mensen met hoog functionerend autisme de beperkingen miskend worden, en bij mensen met laag functionerend autisme hun kwaliteiten. Aan mensen met autisme die hoger functioneren is vaak in eerste instantie niets te merken. Zij passen zich, vaak onbewust, aan. Maar dit kost wel ontzettend veel energie en zorgt voor veel ellende en verdriet. De beperkingen zijn vaak groter dan je denkt. Maar bij mensen met autisme die lager functioneren wordt vaak niet meer gelet op wie ze zijn en wat ze kunnen: hun kwaliteiten worden niet gezien. Veel mensen met autisme hebben het zwaar in de maatschappij en het is voor hen moeilijk om hun plek te vinden, ook door onbegrip.
Hoe werkt het in een autistisch brein?
Je zou de hersenen van ons mensen kunnen vergelijken met een pc waarin mappen open staan. Mensen met autisme kunnen veel minder makkelijker mappen sluiten. Als de mappen open blijven staan, ontstaat daardoor een vol hoofd. Dat kan veel problemen opleveren. Het kan chaos geven in het hoofd, zeker bij een verstandelijke beperking. Soms is het moeilijk te begrijpen wat er in hun hoofd omgaat. Soms begrijpen mensen met autisme zelf ook niet wat er precies in hun hoofd gebeurt. Om ‘mappen te sluiten’ kunnen verschillende hulpmiddelen worden ingezet, omdat het zo belangrijk is om activiteiten en gebeurtenissen af te ronden. Colette de Bruin heeft een methode ontwikkeld die kan helpen om dingen te verduidelijken met en voor mensen met autisme: ‘Geef me de vijf!’ Het gaat er daarbij om altijd duidelijkheid te geven met behulp van ‘wie, wat, waar, waarom, wanneer’.
Vroege en late diagnose
Het hebben van autisme is een levenslange, complexe situatie met heel veel verschillende uitingsvormen. Er zijn verschillen hoe het zich uit tussen mannen en vrouwen, en verschillen tussen hoog en laag functionerende mensen met autisme. Zelfs dan is er onderling nog veel verschil. Autisme wordt nogal eens gediagnosticeerd in kinderjaren maar ook vaak veel te laat. Een vroege diagnose kan veel leed besparen, omdat dan eerder passende begeleiding ingezet kan worden. Ook bij onze dochter Rieke is het pas heel laat ontdekt. Ze was toen al tegen de 30 jaar. Voor die tijd waren er, achteraf gezien, kleine signalen. Ze zat als kind maar steeds naar bepaalde plek op plafond kijken. Dat was heel apart en er was eigenlijk geen verklaring voor. Later, toen ze op een ZMLK school zat, kwam ze thuis altijd door de voordeur naar binnen. Op een keer was de voordeur niet open en moest ze door achterdeur naar binnen. Dat was teveel voor haar, en ze ging compleet door het lint. Achteraf begrijp ik dat dit kwam omdat haar vaste routine en structuur doorkruist werd. Vaak wordt door anderen gezegd dat kinderen met autisme verwend zijn door de ouders. Dit is echter niet het geval: het gaat om het waarborgen van structuur, duidelijkheid en daarmee veiligheid voor het kind. Dat is geen verwennen, maar de omstandigheden makkelijker maken. Als moeder zeg ik: Had ik het maar eerder geweten! Dat had veel leed bespaard.
Ook mensen die zelf op latere leeftijd de diagnose autisme krijgen ervaren dit vaak. Je moet dan jezelf als het ware opnieuw uitvinden na vele jaren van onbegrepen moeite en problemen.
Een andere manier van kijken
Mensen met autisme kijken vaak op een andere manier naar de wereld. Ik vond een spreuk: ‘Ik vind het gewoon alleen al leuk om te kijken hoe jij naar dingen kijkt en als ik dan zie wat jij van dingen denkt, dat je daarmee mijn blik verruimt’. Dat ervaar ik zelf ook in het contact met onze dochter!
Eén van de aspecten van die andere manier van kijken is dat mensen met autisme de dingen vaak heel letterlijk opvatten. Dat kan lastig zijn, maar het kan ook heel grappige situaties opleveren. Een voorbeeld dat ik nooit vergeet, is dat onze zoon een keer heel veel kuikentjes had en zei: ‘Nu zit ik met al die kuikentjes in mijn maag’, waarop Rieke verschrikt uitriep: ‘Al die kuikentjes in je buik?!’ Dat was heel hilarisch.
Wat merk je van autisme?
- Er zijn veel kenmerken van autisme. Ik noem een aantal van de gevolgen van autisme in het algemeen. Er is zó veel over te vertellen…
Problemen met sociale interactie. Sommige mensen met autisme hebben moeite met het aankijken en aanraken van anderen. - Het hanteren en verwerken van emoties verloopt op een andere manier. Soms is er opeens een uitbarsting van emoties
- Communicatie is vaak lastig. Voor mensen met autisme is het moeilijker om de centrale boodschap uit een verhaal te halen, te begrijpen wat de ander bedoelt of kort en bondig te zeggen wat ze zelf bedoelen
- Moeite om te focussen, te concentreren op iets. Of juist hyperfocus: helemaal meegesleept worden in iets wat je aan het doen bent, daarbij de tijd vergeten en geen prikkels meer voelen. Mensen met autisme kunnen dan bijvoorbeeld compleet vergeten te eten of te drinken.
- Informatieverwerking verloopt anders. Het is voor mensen met autisme moeilijker om een totaalplaatje te zien van een situatie in plaats van losse onderdelen.
- Over- of ondergevoeligheid voor prikkels als geluid, licht, honger, dorst, aanraking, warmte, koude. Dat kan vele uitdagingen opleveren in het leven van elke dag.
Kwaliteiten
Het hebben van (een kind met) autisme kan heel zwaar zijn. Toch is het niet alleen maar ellende. Mensen met autisme hebben ook veel kwaliteiten. Het positieve en negatieve is niet tegen elkaar weg te strepen, maar het is wel goed om ook de mooie kanten te zien. Je zou kunnen zeggen dat sommige beperkingen ook kwaliteiten (kunnen) zijn. Een paar aspecten daarvan zijn:
- Detailwaarneming: Iemand met autisme ziet vaak elk klein dingetje. Precisie kan heel handig zijn voor bepaalde taken en werkzaamheden.
- Vaak zijn er bezigheden of interesses waar mensen met autisme heel goed in zijn en zich helemaal op kunnen storten. Het is opgaan in een stereotype bezigheid, een bevlogenheid. Bij mensen met autisme wordt dit ook wel een fiep genoemd.
- Behoefte aan structuur. Rust, reinheid, regelmaat, om zo te zeggen. Dat heeft zowel een positieve als negatieve kant.
- Geordend werken. De structuur die mensen met autisme nodig hebben en voor zichzelf creëren, kan helpen om planmatig bezig te zijn. Dat is voor sommige functies een voordeel.
- Gevoeligheid. Mensen met autisme zijn vaak zeer gevoelig voor stemmingen en emoties van anderen. Ze voelen aan waar iemand anders mee zit en wat er gaat gebeuren. Soms is dit zo overweldigend, dat ze zich terugtrekken uit het contact. Het lijkt dan alsof ze ongevoelig zijn, maar het tegenovergestelde is het geval.
Is iedereen een beetje autistisch?
Ik hoor wel eens mensen zeggen: ‘Ach, iedereen is een beetje autistisch’. Daarmee misken je de zwaarte van het hebben van autisme. Als je behoefte hebt aan structuur, wil dat nog niet zeggen dat je autisme hebt. Voor mensen met autisme betekent het dat ze compleet ontregelen, van slag raken en in de problemen komen als structuur ontbreekt, doorkruist wordt of als er plotselinge veranderingen zijn. Zeg dan ook nooit tegen iemand met autisme: ‘Ach, daar heb ik ook wel eens last van’. Want voor een autist wordt het leven vaak bepaald door al die moeilijke dingen waarmee ze om moeten gaan.
Wat kunnen de oorzaken zijn van autisme?
De laatste tijd is er steeds meer kennis over de oorzaken van autisme. Het is niet zo dat alles te voorkomen is, maar er zijn veel factoren die een rol kunnen spelen. Zeker als je zwanger bent of wilt worden, is het goed om hierover geïnformeerd te zijn.
- Mutatie in de genen. Dit is de reden dat er in sommige families verschillende personen met autisme zijn. Hieraan kun je uiteraard niets doen.
- Blootstelling aan zware metalen (zoals aluminium), milieuverontreiniging door o.a. bestrijdingsmiddelen
- Ontregeling van immuunsysteem.
- Complicaties in zwangerschap en rond de geboorte.
- Verband tussen hersenen en darmmicrobioom. Dit is een zeer interessante connectie, waarover steeds meer kennis komt. Ik leg het hieronder uit.
Welke rol spelen de darmen?
Onze darmen met alle bacteriën daarin vormen het darmmicrobioom. Tussen de darmen en de hersenen is een verbinding. De balans in de darmen is van groot belang voor de balans in de hersenen, ook voor de hersenontwikkeling. Steeds meer onderzoeken laten zien dat een disbalans in de darmflora ook invloed kan hebben op de problemen die mensen met autisme ervaren. Dit heeft verschillende aspecten:
- Soms is er sprake van genmutaties die de darmen én hersenen beïnvloeden.
- Mensen met ASS hebben vaak minder nuttige darmbacteriën (bifido-bacteriën).
- Als de darmen niet goed in balans zijn, ontstaan er neurotoxines, die de kenmerken van autisme verergeren.
- Door ‘gaatjes’ in de darmwand (een zgn. leaky gut) kunnen er, heel simpel gezegd, gifstoffen en bacteriën in de bloedbaan komen en zodoende ook in de hersenen. Hierdoor worden de hersenfuncties bij autisme nog verder belemmerd. Dat kan betekenen dat je nog meer moeite hebt met het hanteren van emoties of in communicatie nog meer problemen ervaart.
Welke invloeden zijn er op de ontwikkeling van de hersen-darmas?
Bij een natuurlijke geboorte wordt de darmflora van de moeder meegegeven aan het kind. Het is dus van groot belang als je zwanger bent om te zorgen voor een gezonde balans in je darmen. Het is al langer bekend dat mensen die via een keizersnede ter wereld zijn gekomen een andere darmflora hebben en vaak ook op latere leeftijd meer darmklachten hebben dan anderen. Uiteraard is een keizersnede niet altijd te voorkomen. Je hoeft je dan ook absoluut niet schuldig te voelen als moeder!
Hetzelfde geldt voor borstvoeding: ook dat helpt bij een goede ontwikkeling van de darmflora bij de baby, maar het kan of lukt niet altijd.
Wat kun je met voeding doen als je met autisme te maken hebt?
Autisme is niet te genezen. Dat hoeft ook niet; het is geen ziekte. Maar het is wel fijn als je iets kunt doen om emoties beter te kunnen hanteren, je beter te voelen en rustiger in je hoofd te zijn. Dat kan heel goed met voeding. Hieronder geef ik 8 tips die je toe kunt passen om e.e.a. in goede banen te leiden.
- Licht ketogene leefstijl. Dat betekent: koolhydraat bewust eten. Dat heeft bewezen invloed op de darmen en in het verlengde daarvan op hersenniveau.
- Eet echt voedsel, geen bewerkte voedingsmiddelen (vanwege conserveringsmiddelen, kleurstoffen en andere schadelijke toevoegingen).
- Mijd slechte olie (neem geen omega 6, zoals zonnebloemolie), suiker, alcohol, kunstmatige zoetstoffen.
- Zorg voor je darmflora door middel van probiotica, collageen en spijsverteringsenzymen. Ananas, papaya, kiwi bevatten van nature eiwitsplitsende enzymen, die de spijsvertering kunnen ondersteunen. Eventueel kan een darmtherapeut gerichte spijsverteringsenzymen voorschrijven.
- Spijsvertering optimaliseren. Een haperende spijsvertering zorgt voor ophoping van afvalstoffen. Die kunnen ervoor zorgen dat vitamines en mineralen minder goed worden opgenomen.
- Voedselintoleranties aanpakken om zo de darmen goed in conditie te brengen. Als je darmen in balans zijn, maken ze zelf anti-allergische stoffen aan.
- Elimineren van gluten, caseïne (uit melk en zuivelproducten, omdat dit de darmwand kan beschadigen), peulvruchten en nachtschades. Als je glutenvrij wilt eten, neem dan geen glutenvrije producten uit de supermarkt, omdat die vaak vol zitten met suiker.
- Neem extra Omega 3.
Wat kan de EetLijn-methode betekenen bij autisme?
Autisme: het kan een regelrechte uitdaging zijn om ermee te leven of iemand te begeleiden die autisme heeft. Het is niet te genezen maar veel negatieve aspecten zijn dus zeker wel te beïnvloeden met voeding. Het mooie van De EetLijn Methode is dat alle hierboven genoemde aspecten daarin zitten. Het is een prachtig programma dat als eerste inzet op het herstel van de darmen. Dus ook heel geschikt voor mensen met autisme, zowel wat betreft de inhoud als wat betreft de structuur. Die is heel helder en overzichtelijk.
Wil je meer weten over de EetLijn Methode? Stuur dan een mailtje naar nettie.bom@deeetlijn.nl
Wil je nog meer lezen over het belang van je darmgezondheid?
https://www.deeetlijn.nl/de-darmen-het-hart-van-je-gezondheid